¿A qué se debe el Albinismo? y ¿Cómo viven las personas albinas?

Te has preguntado ¿a qué se debe el trastorno conocido como Albinismo?, ¿cómo deben vivir esas personas con características tan especiales?, y ¿qué tan a menudo nacen personas con esa condición?.

¿Qué es?

El término albinismo oculocutaneo es un trastorno hereditario en los que hay poca o ninguna producción del pigmento melanina. El tipo y la cantidad de melanina que produce el cuerpo determina el color de la piel, del cabello y de los ojos, y es conocido también como tirosinasa-negativo.

La melanina

La melanina también participa en el desarrollo de los nervios ópticos, por lo tanto, tienen problemas de visión, son fotosensibles por lo cual tienen un riesgo mayor de contraer cáncer de piel. Si bien no existe cura para el albinismo.

La forma más identificable es el cabello blanco y la piel de color muy claro en comparación con la de los hermanos. El color de la piel (pigmentación) y el color del cabello pueden variar de blanco a castaño y pueden ser casi iguales a lo de los padres o hermanos que no tienen albinismo.

Por la exposición al sol, algunas personas pueden presentar: pecas, lunares, con o sin pigmentación, generalmente son de color rosa, manchas grandes similares a las pecas (lentigos), quemaduras solares y la incapacidad de broncearse.

En algunas personas la pigmentación de la piel nunca cambia. En otras, la producción de melanina puede aumentar durante la infancia o la adolescencia.

Color de cabello

Las personas de ascendencia africana o asiática que tienen albinismo pueden tener el cabello de color amarillo, rojizo o marrón, puede oscurecerse al inicio de la adultez o a causa de la exposición a minerales que se encuentran normalmente en el agua y el ambiente, por lo tanto, se verá más oscuros con la edad. Las pestañas y las cejas a menudo están pálidas.

Los ojos

El color de los ojos puede variar de un azul muy claro a marrón y puede cambiar con la edad. La falta de pigmento en la parte con color de los ojos (el iris) hace que sean un poco traslúcido. Esto significa que el iris no puede bloquear por completo la luz que puede entrar al ojo. A causa de esto, los ojos de color muy claro pueden parecer rojos según la luz.

El deterioro de la visión es una característica clave de todos los tipos de albinismo. Los problemas que afectan al ojo incluyen la siguiente:

• Movimiento lateral rápido e involuntario de los ojos (nistagmo) o inclinación, para reducir los movimientos involuntario de los ojos y ver mejor
• Incapacidad de ambos ojos de enfocarse en el mismo punto o moverse al mismo tiempo (estrabismo)
• Miopía o hipermetropía extrema.
• Sensibilización a la luz (fotofobia)
• Curvatura anormal de la superficie frontal del ojo o de la lente interna del ojo (astigmatismo) que causa visión borrosa.
• Desarrollo anormal de la retina que ocasiona una visión reducida.
• Señales nerviosas de la retina al cerebro que no siguen los trayectos nerviosos normales (recusación anómala del nervio óptico).
• Percepción pobre de la profundidad.
• Ceguera legal (visión de menos de 20/200) o total

Signos y sítnomas

En el nacimiento de un niño, el medico puede advertir una falta de pigmento en el cabello o en la piel que afecte las pestañas y las cejas, en ese caso se debe solicitar un examen oftalmológico y seguir de cerca cualquier cambio de pigmentación y visión del niño.

Sangrados nasales frecuentes, hematomas o infecciones crónicas podrían indicar la presencia del síndrome de Hermansky – Pudlak o el síndrome de Chédiak – Higashi, que son trastornos poco comunes pero graves que incluyen albinismo.

Existen dos tipos de albinismo, el Oculocutaneo La forma más grave, afecta ojos, cabello y piel, y el albinismo ocular, es mucho menos común, afecta únicamente a los ojos, mientras que la piel y el pelo tienen una pigmentación normal o ligeramente disminuida.

Una maldición en otras culturas

Ser albino en África es casi cuestión de brujería. Eso significa que aquellas personas nacen con este trastorno, tiene altas posibilidades de ser perseguidos. En Tanzania se utiliza su cuerpo en distintos rituales.

En varios países tiene arraigada la idea de que los huesos de los albinos tienen propiedades mágicas. La discriminación por este motivo es frecuente y están obligados a casarse entre ellos, lo que significa que su población se ha multiplicado.

Xue Li, la modelo

En China, muchos ven al albinismo como una maldición, por eso cuando Xue Li era bebe su padre la abandonaron en un orfanato, el personal la bautizó Xue Li, Xue que significa nieve y Li hermosa, a los 3 años fue adoptada y la llevaron a vivir a los Países Bajos, su nueva madre decía que no había nombre más perfecto para ella.

En la época en que nace en China, el gobierno aplicaba la política de un solo niño por familia. Uno era completamente desafortunado si tenía un niño con albinismo. Algunos como ella eran abandonados, otros encerrados o, si los mandaban a la escuela, les teñían el cabello de negro. Sus padres biológicos no dejaron información sobre ella, por eso no sabía la fecha de su cumpleaños y se determinó a través de una radiografía de la mano, concluyendo que se aproximaba a los 15 años.

A los 11 empezó a modelar por casualidad, su mamá  contactó a una diseñadora originaria de Hong Kong, que lanzaría una campaña llamada “Imperfecciones perfectas” ya que su hijo tenía labio leporino, la sumaron al show. Después de eso, le invitaron a una serie de sesiones de fotos, una de ellas para Brock Elbank en Londres, y una de las fotos apareció en la edición italiana de Vogue en 2019.

Aunque las modelos con albinismo suelen ser estereotipadas para mostrar ángeles o fantasmas y eso le entristece. Sobre todo, porque perpetúa aquellas creencias que ponen en peligro las vidas de niños con albinismo en Tanzania y Malawi. La campaña de Kurt Geiger, es un ejemplo de cómo permiten mostrar las diferencias. Pudo crear y dirigir la toma con su hermana, eso significó que se expresó como quiso y está orgullosa de los resultados.