Los pacientes muestran la falta total de desarrollo o una forma defectuosa de los núcleos craneales sexto y séptimo. Estos nervios son los administradores del movimiento de los músculos faciales y oculares, por lo que al mostrarse de forma incorrecta originan una parálisis de los músculos afectados, nos referimos al ‘Síndrome de Moebius’, en España nacen cada año 3 o 4 niños con esta enfermedad congénita.
El nervio facial séptimo es el responsable de controlar la repetición de la musculatura facial, párpados, cejas, labios, entre otros. Los especialistas suelen reconocer la enfermedad de Moebius cuando la parálisis provoca una falta de expresión en la cara sin sonrisa.
También perturba al músculo orbicular encargado de abrir los párpados, por lo que es importante en estos casos impedir la deshidratación ocular con una buena lubricación, ya que de lo contrario podrían inducir úlceras corneales o conjuntivitis. En el par craneal VI puede producir estrabismo ya que está a cargo de dar movilidad al músculo que gira el ojo hacia fuera.
Procedencias
Puede surgir por muchas causas aún desconocidas en su totalidad, pero se descarta que tenga que ver por alguna infección materna durante la gestación o contaminante ambiental, y mucho menos hereditario.
Es un síndrome impalpable de forma intrauterina, solo se puede diagnosticar luego del nacimiento y las dificultades de los pacientes se comienzan a manifestar a lo largo de su desarrollo. Paradójicamente en estos casos la capacidad intelectual está muy poco afectada.
SÍNDROME DE MOEBIUS https://t.co/2ILyASn5zg
— Moebius España (@moebius_org) January 23, 2019
¿Tiene cura?
No hay un tratamiento curativo conocido, pero el cuidado de estos niños demanda un equipo multidisciplinario que debe rodear a especialistas en Pediatría, Genética Clínica y Dismorfología, Trauma/Ortopedia, Logopedia, Dentista/Ortodoncia y Cirugía Maxilofacial, Otorrinolaringología, Oftalmología, Neurología, Fisioterapia, y Psicología. También es importante a mediano-largo plazo, la labor de los educadores en la escuela, deportes, actividades de tiempo libre, siendo significativas para la integración social y laboral.
Ronald M. Zucker, cirujano plástico canadiense, ha sido el estratega de las sonrisas, con una intervención de cirugía plástica, acreditada como “operación de animación facial de Zucker”; con ella se logra que las personas con Síndrome de Moebius puedan movilizar un pequeño músculo facial que les permite un mejor cierre labial, así como realizar el movimiento de sonrisa. La edad perfecta para este tipo de intervención parece estar entre los 5-6 años, sin embargo, puede hacerse a cualquier edad.
En la actualidad en España, país totalmente comprometido médicamente con la discapacidad, existe La Fundación Moebius y cuenta con cirujanos plásticos españoles que pueden realizar esta intervención.
Las discapacidades humanas son muchas, pero todos nosotros debemos comprometernos al trabajo de inclusión, educarnos y aprender de las personas con limitaciones, lo maravillosa que es la vida, ellos nos enseñan a no hacer juicios a priori por un aspecto físico o forma de actuar diferente, porque cada ser humano tiene consigo una historia propia.
Twitter: @moebius_org
