Tener un hijo siempre es una bendición, pero cuando tenemos un hijo especial es porque también somos papás especiales.
¿Qué es la espina bífida?
El Mielomeningocele es un defecto del tubo neural, en el cual los huesos de la columna no se forman totalmente, esto provoca un conducto raquídeo incompleto de la médula espinal, donde las meninges sobresalen de la espalda del bebé en formación, esta afección puede afectar a uno de cada 4,000 bebés y no está determinada como una enfermedad rara, pues ya muchos de los casos pueden tener una vida “normal”.
En mi caso, con 31 años de edad, jamás había escuchado hablar u obtenido información sobre esta condición, situación que me afectó muchísimo con 7 meses de gestación, el enterarme que mi hijo venía con este defecto; escuchando resultados médicos aterradores y tomar una decisión fue uno de los retos más estresantes de mi vida. Pero las cartas ya estaban echadas y seguí lo que decía mi corazón de madre, continuar con esta bendición de vida llamada Max Valentino.
Operaciones complejas, tratamientos, ortopedia, fisioterapia, educación especial y muchas otras necesidades tiene un niño con espina bífida, cada caso es diferente.
Es por ello que en 2019 salimos de Venezuela hacia España, para ofrecerle a nuestro hijo oportunidades de vida.
En Madrid hemos logrado avances médicos importantes, como un bitutor que le ayuda a estar de pie, y que con un debido proceso puede conseguir mecánicamente ponerse en marcha; recibe estimulación y fisioterapia en “La Asociación de Espina Bífida”, con 40 años trabajando por mejorar la calidad de vida, y defendiendo los derechos de personas con esta condición.
Más allá de todo esto, la intención de traer a Max a Madrid era por la integración social que ofrece esta ciudad para las personas en todos los ámbitos, desde la medicina, educación y ocio. En Madrid una persona con discapacidad puede desplazarse, vivir perfectamente y ser independiente, y eso es lo que siempre hemos querido lograr como padres.
Max Valentino dentro de poco estará por cumplir seis años, es un vivo ejemplo de buena actitud y valentía, que nos demuestra cada día que nada es imposible para Dios cuando hay fe y amor. El camino que aún queda por delante es largo e incierto, pero la fe y la unión familiar es la base para alcanzar las metas y superar los obstáculos, también para festejar las alegrías y satisfacciones que deja ser una ‘familia especial’.
Ser padres de un niño “Espina Bífida”, nos ha permitido compartir la experiencia con otros padres alrededor del mundo, también recibir la palabra de amor e información que nos tranquiliza de aquellos que llevan rato en este camino. Cada caso es diferente, según el nivel de la columna que afecte, pero en conclusión, son niños maravillosos como cualquier otro niño, amorosos, picarones, juguetones, y sobre todo son nuestros hijos.
